Multiple Sclerosis Research Blog von Prof. Gavin Giovannoni

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Gibt es auch Professoren oder Ärzte, die über Medizin bloggen? Was ist deren Motivation? Welche Haltung vertreten sie?

Seit längerem verfolge ich den Multiple Sclerosis Research Blog. Er hat den Blog wohl als Reaktion auf die CCSVI-Bewegung gestartet. Niemand scheint vor ihm die schulmedizinische Sichtweise bei Multiple Sklerose in den sozialen Medien vertreten zu haben. Es ist ein aktiver Blog. Neben Gavin Giovannoni schreiben noch andere MS-Forscher. Häufig wird ein wissenschaftlicher Artikel angegeben und kommentiert. Der Blog ist wissenschaftsnah. Als Leser ist man über die aktuellen, grossen Themen der MS-Forschung orientiert.

Der Blog wird vom Neurologen Gavin Giovannoni betrieben. Gavin Giovannoni studierte in Südafrika Medizin und ist Professor der Neurologie in London. Er ist Nachfolger von William Ian McDonald. Jener McDonald, dessen Name für die heute gültigen MS-Diagnose-Kriterien steht und die wohl die meisten kennen, die mit MS zu tun haben. Gavin Giovannoni ist ein engagierter Mensch. Ihm liegt sehr viel am Wohl der MS-Betroffenen. Gavin Giovannoni gehört zur „obersten Liga“ der MS-Forscher.

I was quite shocked by their paternalistic attitude. I actively fight paternalism, which is very common, if not the norm, amongst healthcare professionals: ‚Let’s not tell them about how bad MS can be, because they will find it too much to deal with‘. Gavin Giovannoni

Das schöne an Gavin Giovannoni ist, dass er gegen den Paternalismus in der Medizin antritt. Die Betroffenen sollen nicht bevormundet werden. Er enthält keine Informationen vor, nur weil er denkt, diese dürfen den Betroffenen nicht zugemutet werden.

Als bekannter MS-Forscher wird er häufig als Redner eingeladen. Seit langem stellt er seine Präsentationen konsequent auf dem Blog zur Verfügung.

Als Forscher arbeitet er mit der Pharma-Industrie zusammen. Leider ist es heutzutage so, dass in der Medizin nichts ohne Pharmaindustrie geht. Sie haben Geld. Die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie führt zur Interessenkonflikten. Gavin Giovannoni ist sich seiner Interessenkonflikten bewusst und pflegt einen transparenten Umgang damit. Im angelsächsischen Raum scheinen sich die Forscher generell des Problems bewusster zu sein.

Viel gelesen und beachtet wird der Blog, insbesondere wegen den Informationen zu PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie). Auch von Neurologen weltweit. Gavin Giovannoni aktualisiert regelmässig die Risikoberechnung für PML: ClinicSpeak: natalizumab PML update - Q4 2014. Zur PML-Berechnung hat er kürzlich eine eigene Webapplikation für Betroffene gemacht: Understand your risk of PML with Tysabri

Um mehr Zeit für den Blog und die Online-Informationen zu haben, hat Gavin Giovannoni sich sogar ein halbes Jahr von der Klinik und vom Hochschulunterricht frei genommen (Sabbatical).

Gavin Giovannoni hat und setzt grosses Vertrauen in die MS-Medikamente. Er vertritt den Ansatz, die stärksten Medikamente sollten schon zu Beginn der MS-Erkrankung eingesetzt werden (frühe aggressive Behandlung), bis keine MS-Symptome mehr sichtbar sind (NEDA – No evience of disease activity).

Ich teile seine Ansichten diesbezüglich nicht. Doch schadet es nicht, sich mit gegensätzlichen Meinungen auseinander zu setzen.

Gavin Giovannoni vermutet die Ursache von MS sei ein Virus oder Virusüberresten im menschlichen Erbut (HERV).1 Er glaut nicht, dass der Körper sich plötzlich selbst attackiert (Autoimmun-Hypothese). Aktuell macht er sich Gedanken, ob er ein Crowd-Funding-Projekt für eine Pilotstudie zu seiner Hypothese starten soll.

Über die Dauer des Blogs kann bei Gavin Giovannoni ein Lernprozess festgestellt werden. Er lernte beispielsweise Verhaltensweisen von besser Betroffenen nach zu vollziehen2.

Fazit

Der Multiple Sclerosis Research Blog ist lehrreich. Man lernt das Denken eines klinischen Neurologen kennen. Man erfährt was in der MS-Forschung läuft. Die ClinicSpeak-Artikel von Gavin Giovannoni können allen mit einem tiefgreifenden Interesse an Multiple Sklerose empfohlen werden.

MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2015

Was waren die Themen am MS-informationstag? Was gibt es Neues?

Am 7. Februar 2015 führte das Universitätsspital Basel und die MS-Gesellschaft die traditionelle Informationsveranstaltung „Aus der Forschung für die Praxis“ durch, siehe frühere Berichte. Nachfolgend eine Auswahl, der für mich bemerkenswerten Themen der Informationsveranstaltung.

Wissenschaftsverlage verlieren vor Bundesgericht gegen ETH-Bibliothek

Die Grossverlage Elsevier, Springer und Georg Thieme haben 2011 gegen die ETH Zürich bzw. die ETH-Bibliothek Klage beim Handelsgericht Zürich eingereicht. Sie wollten den bereits seit vielen Jahren existierenden Dokumentenlieferdienst der ETH gerichtlich verbieten lassen. Sie sahen ihr Urheberrecht verletzt. Die Wissenschaftsverlage verlieren nun in allen Punkten vor Bundesgericht in Lausanne. Der Dokumentenlieferdienst der ETH ist rechtlich zulässig und kann weiterbetrieben werden.

EPFL bestellt Online-Ausgabe von Science ab – nicht vertretbare Kostenerhöhung

Ab 2015 haben die Forschenden der École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) keinen komfortablen Online-Zugriff mehr auf die renommierten Science-Zeitschriften:

  • Science Online,
  • Science Signaling,
  • Science Express und
  • Science Translational Medicine.

Interessenbindungen im Bundeshaus – Lobbywatch.ch

Lobbywatch.ch

Was ist der Einfluss der Lobbygruppen im Schweizer Parlament? Welche Verflechtungen gibt es? Welche Interessen vertreten Parlamentarier und Parlamentarierinnen? Welche Organisationen und Verbände haben welchen Zugang im Bundeshaus?

Fragen, die schwierig zu beantworten sind, die aber für unser tägliches Leben von erheblichem Einfluss sind. Denn die 200 National- und 48 Ständeräte machen unsere Gesetze oder sie verteilen Subventionen.

Eine Gruppe von Bürgern versucht Antworten auf diese Fragen zu ermöglichen:

Die Plattform Lobbywatch.ch wurde an der Opendata.ch/2014-Konferenz am 18. September gestartet.

Information ist die Währung der Demokratie.

  • Thomas Jefferson

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) fordert Open Access

Open Access SAMW

Die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW) hat Ende Juni ein Positionspapier zu Open Access verabschiedet und veröffentlicht.

Was ist die Postion der Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW) zu Open Access?

Zusammenfassung des Positionspapiers

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) setzt sich ein für eine enge Verbindung zwischen Praxis und wissenschaftlicher Medizin sowie für den Dialog mit dem gesellschaftlichen Umfeld. Vor diesem Hintergrund unterstützt sie die Umsetzung von Open Access. Ein freier Zugang zu Forschungsergebnissen im Sinne von Open Access ist nach Meinung der SAMW der optimale Weg, um die Informationsversorgung von Forschenden, Medizinalpersonen, Patienten und allgemeiner Öffentlichkeit nachhaltig zu sichern und zu verbessern. Angesichts der neuesten, in diesem Positionspapier geschilderten weltweiten Entwicklungen von Open Access nimmt die Akademie Stellung und fordert Verlage und Wissenschaftsakteure auf, den Übergang zu Open Access zu erleichtern und zu beschleunigen, um den gesellschaftlichen Nutzen der medizinischen Forschung zu maximieren.

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