MS Informationstag "Aus der Forschung für die Praxis" 2015

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Was waren die Themen am MS-informationstag? Was gibt es Neues?

Am 7. Februar 2015 führte das Universitätsspital Basel und die MS-Gesellschaft die traditionelle Informationsveranstaltung „Aus der Forschung für die Praxis“ durch, siehe frühere Berichte. Nachfolgend eine Auswahl, der für mich bemerkenswerten Themen der Informationsveranstaltung.

Reiten als Therapie

Ursina Wanner stellte die Hippotherapie K® vor. Bei der MS-Reha hört man schnell einmal von der Hippotherapie. Als Laie stellt man sich die Hippotherapie einfach als „ein bisschen Reiten“ vor. Hippotherapie K® ist nicht aktives Reiten. Sondern die Betroffenen sind auf dem Rücken der Pferde. Der bewegende Pferderücken überträgt sich auf den passiv reitenden Menschen. Für Betroffene, die nicht mehr selbst gehen können oder Spastiken haben, ermöglicht die Hippotherapie eine Bewegung des Beckens. Die Reiter sind dabei in einer aufrechten Position, wie wenn sie selbst wieder gehen würden. Bei den meisten anderen Therapien sitzen oder liegen die Patienten. Die Hippotherapie wurde 1966 von der Physiotherapeutin Künzle in Basel erfunden. Die Hippotherapie wird bei MS von den Krankenkassen übernommen, nicht bei anderen Krankheiten.

Was tun bei Blasenstörungen?

Die Urologin Sandra Möhr hat über eines der häufigsten MS-Symptome informiert – Blasenstörungen. Sie hat gezeigt, dass das nicht von ungefähr ist. Die Blase wird über lange Nervenbahnen vom Hirn und Rückenmark aus gesteuert. Lange Leitungen haben eine grössere Wahrscheinlichkeit von Läsionen (Entzündungen) befallen zu werden. Lange Zeit sind Blasenstörungen nicht gross störend. Sie werden kompensiert. Z.B. durch Pressen der Bauchmuskeln, teilweise geschieht dies auch unbewusst. Interessant waren auch die Hilfsmittel, für Frauen und Männer naturgemäss andere. Bei Männern gibt es beispielsweise „Urinkondome“, die kleine Urinmengenverluste während des Tages aufnehmen können. Ein einfaches, aber praktisches Hilfsmittel.

Die Schweizer MS Kohortenstudie: ein Update

Jens Kuhle informierte über die MS Kohortenstudie. Die Kohortenstudie will eine Patientengruppe (Kohorte) über mehrere Jahre regelmässig verfolgen und untersuchen, um so langfristige Resultate von Patienten unter Alltagsbedingungen zu erhalten. 735 Patienten mit insgesamt 1805 Visitationen und 979 MRIs wurden bisher erfasst. Die Leute sind durchschnittlich 1 Jahr dabei (Median 1 J.). Die Kohortenstudie wird von der MS-Gesellschaft und zahlreichen Pharmaunternehmen bezahlt.

Angehörigensupport und neue Homepage der MS-Gesellschaft

Susanne Kägi informierte als Bereichsleiterin Pflege- und Angehörigensupport der MS-Gesellschaft über die neue Dienstleistung Angehörigensupport. Nicht nur Betroffene selbst brauchen Unterstützung durch die MS-Gesellschaft, sondern auch die Angehörigen. Die Pflege von MS-Betroffenen kann schwierig und herausfordernd sein.

Nicole Jolley präsentierte als Bereichsleiterin IT und Digitale Kommunikation der MS-Gesellschaft über die neue MS-Gesellschafts-Homepage.

Kinect – mehr als nur eine Videokamera

Marcus D’Souza zeigte, die Fortschritte bei der Kinect-Kamera. Die Kinect-Kamera wurde für die Spielkonsole X-Box von Microsoft entwickelt und nimmt Entfernungen auf. Das Kinect-System wurde bereits letztes Jahr an der Informationsveranstaltung gezeigt. Damals war es noch in einem frühen Stadium. Mittlerweile ist das System gereift und es können bestimmte EDSS-Messungen durchgeführt werden, z.B. der Finger-Nase-Test. Das Kinect-System hat den Vorteil, dass der Computer die Messung immer gleich durchführt. Zusätzlich können die Patienten, die Messungen selbständig zu Hause mit dem Gerät durchführen können. Eine tägliche Messung ist aussagekräftiger als nur punktuelle Messungen, die nur Momentaufnahmen. Die Studie wird zusammen mit Microsoft, dem Hersteller des Kinect-Systems und anderen Universitätsspitälern durchgeführt. Das Kinect-System ist interessant bei klinische Studien, motorische Messungen könnten so besser durchgeführt werden.

Können elektrophysiologische Untersuchungen die Zukunft vorhersagen?

Prof. Peter Fuhr gab Einblick in seine Forschung in seine Forschungen. Er untersucht die evozierten Potentiale („Spannungsmessungen von Gehirnbereichen“). Früher wurden evozierten Potentiale routinemässige zur MS-Diagnose eingesetzt. Seit dem Aufkommen der MRIs werden sie nicht mehr eingesetzt, nur noch zu Forschungszwecken. Seine Forschungen haben ergeben, dass die Messungen der evozierten Potentiale den MS-Verlauf prognostizieren können, zumindest im statistisch gesehen. Die Studie wurde nur mit relativ wenigen Patienten durchgeführt. Wenn Effekte mit einer kleinen Anzahl statistisch signifikant ist, dann ist der Effekt normalerweise gross. Das Vortrag von Peter Fuhr hat mir gefallen, er ist als typischer Wissenschafts-Professor aufgetreten, andere wirken im Gegensatz eher wie Manager.

Therapien bei MS: Noch mehr Optionen – echter Fortschritt?

Prof. Ludwig Kappos informierte über Entwicklungen seit dem letzten Mal bei den MS-Medikamenten. Die noch nicht veröffentlichte Studie von Fingolimod (Gilenya) zur progredienten MS zeigte leider ein negatives Resultat. Fingolimod (Gilenya) hilft nicht bei der progredienten MS.

Bislang wird die Eskalationstrategie bei den Medikamenten eingesetzt, wenn ein MS-Medikament nicht hilft, wird ein stärkeres eingesetzt. Die Medikamente müssen regelmässig eingenommen werden. Mit dem neuen, starken Medikament Alemtuzumab (Lemtrada®) gibt es eine neue Therapieform: die Indukationstherapie. Diese Therapieform führt zu einer radikalen Veränderung und wird einmalig oder zweimalig durchgeführt, nicht mehr. Beispielsweise Alemtuzumab löscht vereinfacht gesagt das Immunsystem aus, so dass sich ein neues hoffentlich gesundes Immunsystem herausbilden kann. Das radikale Medikament Alemtuzumab hat ein erhöhtes Risiko, beispielsweise andere Immunerkrankungen können hervorgerufen werden. Die Hoffnung ist eine nachhaltige Besserung. Kurz gesagt, Alemtuzumab ist eine Lotterie.

Prof. Ludwig Kappos stellte das NEDA (No evidence of disease activity) Konzept bei MS vor: keine Evidenz (Belege) der Krankheitsaktivität. Bei NEDA ist das Ziel, dass bei MS keine Schübe mehr auftreten, keine Läsionen mehr im MRI vorhanden sind, keine Progression auftritt. Kurz, dass kein Krankheitsfortschreiten mehr feststellbar ist. Das entspricht einer Null Toleranz Strategie. Beim Verfolgen von NEDA werden deshalb häufig, auch bei gutem Gesamtzustand, wirksame bis sehr wirksame Therapien eingesetzt. Der Nutzen und das Risiko müssen abgewogen werden.

Interessenkonflikte

Prof. Kappos deklarierte als einziger seine Interessenkonflikte. Die Sponsorenliste am Schluss von anderen Vortragenden lässt teilweise auch auf Interessenkonflikte schliessen. Leider haben die anderen Redner ihre Interessenkonflikte nicht offen und vorgängig deklariert, so wie es die SAMW-Richtlinien in der Schweiz vorsehen.

Fazit

Für Betroffene finde ich es wichtig sich zu informieren. Wissen hilft. Alle Informationen müssen aber auch kritisch hinterfragt werden.

Diese Informationsveranstaltung hatte ein breites Themenspektrum. Erfreulicherweise standen die MS-Medikamente nicht im Fokus. Der Höhepunkt für mich waren die Fortschritte beim Kinect-System.

Wissenschaftsverlage verlieren vor Bundesgericht gegen ETH-Bibliothek

Die Grossverlage Elsevier, Springer und Georg Thieme haben 2011 gegen die ETH Zürich bzw. die ETH-Bibliothek Klage beim Handelsgericht Zürich eingereicht. Sie wollten den bereits seit vielen Jahren existierenden Dokumentenlieferdienst der ETH gerichtlich verbieten lassen. Sie sahen ihr Urheberrecht verletzt. Die Wissenschaftsverlage verlieren nun in allen Punkten vor Bundesgericht in Lausanne. Der Dokumentenlieferdienst der ETH ist rechtlich zulässig und kann weiterbetrieben werden.

EPFL bestellt Online-Ausgabe von Science ab – nicht vertretbare Kostenerhöhung

Ab 2015 haben die Forschenden der École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) keinen komfortablen Online-Zugriff mehr auf die renommierten Science-Zeitschriften:

  • Science Online,
  • Science Signaling,
  • Science Express und
  • Science Translational Medicine.

Interessenbindungen im Bundeshaus – Lobbywatch.ch

Lobbywatch.ch

Was ist der Einfluss der Lobbygruppen im Schweizer Parlament? Welche Verflechtungen gibt es? Welche Interessen vertreten Parlamentarier und Parlamentarierinnen? Welche Organisationen und Verbände haben welchen Zugang im Bundeshaus?

Fragen, die schwierig zu beantworten sind, die aber für unser tägliches Leben von erheblichem Einfluss sind. Denn die 200 National- und 48 Ständeräte machen unsere Gesetze oder sie verteilen Subventionen.

Eine Gruppe von Bürgern versucht Antworten auf diese Fragen zu ermöglichen:

Die Plattform Lobbywatch.ch wurde an der Opendata.ch/2014-Konferenz am 18. September gestartet.

Information ist die Währung der Demokratie.

  • Thomas Jefferson

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) fordert Open Access

Open Access SAMW

Die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW) hat Ende Juni ein Positionspapier zu Open Access verabschiedet und veröffentlicht.

Was ist die Postion der Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW) zu Open Access?

Zusammenfassung des Positionspapiers

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) setzt sich ein für eine enge Verbindung zwischen Praxis und wissenschaftlicher Medizin sowie für den Dialog mit dem gesellschaftlichen Umfeld. Vor diesem Hintergrund unterstützt sie die Umsetzung von Open Access. Ein freier Zugang zu Forschungsergebnissen im Sinne von Open Access ist nach Meinung der SAMW der optimale Weg, um die Informationsversorgung von Forschenden, Medizinalpersonen, Patienten und allgemeiner Öffentlichkeit nachhaltig zu sichern und zu verbessern. Angesichts der neuesten, in diesem Positionspapier geschilderten weltweiten Entwicklungen von Open Access nimmt die Akademie Stellung und fordert Verlage und Wissenschaftsakteure auf, den Übergang zu Open Access zu erleichtern und zu beschleunigen, um den gesellschaftlichen Nutzen der medizinischen Forschung zu maximieren.

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